On estime que 30 % des femmes concernées par une mastectomie totale s’engageraient dans une reconstruction du sein. Dans un parcours de soins parfois lourd, la difficulté d’accès à l’information ne facilite pas l’échange avec les équipes médicales ni la prise de décision partagée. Pour mieux accompagner les femmes et favoriser la discussion avec leur médecin, la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Institut national du cancer (INCa) ont élaboré une plateforme en ligne d’aide à la prise de décision partagée. Celle-ci a pour objectif de donner accès à une information claire et pédagogique sur l’ensemble des possibilités proposées aux femmes qui vont avoir ou ont eu une mastectomie pour prévenir ou traiter un cancer.
Chaque année en France près de 59 000 nouveaux cas de cancers du sein invasifs sont diagnostiqués et plus de 12 000 femmes décèdent de la maladie. Grâce au dépistage, qui favorise la détection de ces cancers à un stade précoce, et aux progrès thérapeutiques, leur taux de survie à 5 ans atteint 87 %. Le principal traitement repose sur la mastectomie – partielle dans ¾ des cas et aussi appelée tumorectomie – associée éventuellement à de la radiothérapie et/ou de la chimiothérapie. Chaque année, environ 22 000 mastectomies totales sont réalisées.
En réponse à une saisine de l’association Reconstruction Sein Infos (anciennement RS. DIEP), la HAS a élaboré un état des lieux sur l’information délivrée aux femmes sur la reconstruction mammaire concluant à la nécessité de la renforcer. Cet enjeu figure également dans la Stratégie décennale de lutte contre les cancers pilotée par l’INCa et, plus précisément, dans la feuille de route « Reconstruction mammaire » annoncée par le ministre de la Santé et de la Prévention en décembre dernier.
Les deux institutions ont donc décidé d’élaborer une plateforme d’aide à la décision partagée entre les femmes ayant une mastectomie et les professionnels de santé qui les prennent en charge. Cette plateforme est mise en ligne aujourd’hui.
