Aujourd’hui, l’implication des patients dans la recherche est un enjeu central pour garantir des résultats pertinents et durables et les Hospices Civils de Lyon se donnent l’objectif de promouvoir le partenariat patient en recherche, en construisant un plan d’actions et en préparant une boîte à outils adaptée à notre institution. C’est dans ce cadre qu’a été organisé un premier séminaire le 29 août dernier, rassemblant chercheurs et professionnels d’appui à la recherche.
Impliquer les patients dans la recherche est une démarche essentielle qui a prouvé ses bénéfices. Par exemple, nous savons que 25% des essais cliniques se terminent plus tôt que prévu par manque d’inclusion de patients ; l’implication de patients experts dès la conception des études pourrait donc être un levier essentiel pour améliorer le recrutement et la rétention dans les essais1 Au-delà de l’efficacité à conduire la recherche, de plus en plus d’études démontrent que l’implication des patients dans les parcours de soins peut avoir une valeur médicale importante.
Le « pourquoi » est donc clair. Quant au « comment », plusieurs méthodes existent et peuvent être combinées :
- L’information : l’équipe de recherche informe les patients sur la recherche ;
- La consultation : les patients sont sollicités pour donner leur avis ;
- La collaboration : les patients sont impliqués dans l’élaboration du projet de recherche ;
- Le partenariat : les patients sont impliqués depuis le début du projet jusqu’à la diffusion des résultats, sont présents dans la gouvernance et ont participé activement dans chaque étape du projet.
Cette démarche, appelée le « continuum d’engagement », est basée sur le modèle de Montréal. Il s’applique en recherche en intégrant les patients dans ce continuum d’engagement allant de la simple consultation dès le début de la construction du projet, à une participation active à chaque étape. Les priorités des patients sont ainsi mises au centre du projet de recherche, ce qui conduit à de meilleurs résultats.
Plusieurs interventions ont permis d’avoir des exemples concrets d’implication des patients comme partenaires de la recherche :
- Le projet PEERSIAD, porté par le Pr B.Rolland, cherche à évaluer l’efficacité clinique et l’impact médico-économique de l’activité des patients experts dans les services d’addictologie ;
- Le groupe de travail ECLAIR du CLARA témoigne d’une expérience pilote de soutien à la recherche participative par la mise en place d’un groupe de travail et le soutien aux actions de recherche partenariale par des appels à projets dédiés ;
- Le projet Kids France : projet impliquant les patients enfants, mais aussi leurs proches, en recherche clinique pédiatrique ;
- Le programme Partenariat Patient en Recherche de l’Institut IMAGINE : une intégration ambitieuse à la feuille de route stratégique Imagine 2025 – 2030.
1 Merle R, et al. Rôles des patients dans le système de santé, la formation et la recherche en santé : une perspective française. Rev Epidemiol Santé Publique (2021), https://doi.org/10.1016/j.respe.2021.04.136
