Retour sur la journée d’étude « collaboration patient-chercheur : pourquoi, comment, échanger, démystifier, avancer »

Cette journée d’étude, co-organisée par le groupe ECLAIR (Expérience Patient CLARA Innovation Recherche), l’université Lyon 2, le DUPGA, et Oz’iris Santé, était ouverte aux patients et aux chercheurs en cancérologie. Elle a eu lieu le 27 septembre dernier au Château de Montchat.

Retour de Julien Biaudet, Docteur en sociologie, Chef de projets Innovations sociales & Prévention au Cancéropôle CLARA :

« La semaine dernière s’est déroulée la 1e journée du Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes  consacrée au partenariat patient/chercheur. Ce fut une journée riche, dense, dont je retiens, entres autres et en toute subjectivité (et donc sans engager le groupe de travail ECLAIR) les 3 éléments suivants :

• Une des expressions clefs était, me semble-t-il, celle du respect de la pluralité des situations de partenariat. Les patients ne s’engagent pas tous dans la recherche pour les mêmes raisons, selon les mêmes modalités, et à l’issue d’un même parcours. Les chercheurs n’ont pas non plus les mêmes motivations, les mêmes enjeux, à intégrer un patient dans un projet préexistant ou à co-construire un projet inédit, et très certainement pas les mêmes postures. Le design des projets ne donne pas aux patients les mêmes rôles ou fonctions, les mêmes tâches, les mêmes droits et devoirs. Cette multiplicité de situations est respectable au sens où il n’y a a priori aucune raison d’imposer un modèle hégémonique. Ce qui ne signifie pas que « tout se vaut » et qu’il ne faut pas respecter quelques règles d’or : expliciter les modalités du partenariat dès le début du projet, réviser ces modalités en cours de projet si besoin, intégrer la question de valorisation des patients (thématique débordant largement la seule question de la rémunération), budgétiser cette implication (même remarque). Cette liste n’est pas exhaustive.

• J’ai été marqué par un constat : y compris parmi ceux qui sont les défenseurs de la recherche partenariale, les raisons de la promouvoir demeurent plurielles (et c’est bien normal) mais parfois pas tout à fait « alignées » (et c’est plus surprenant). En particulier, la nécessité d’adopter une stratégie « evidence based » pour démontrer le pertinence d’une recherche partenariale à laquelle on demanderait de produire de la « meilleure science » vient se confronter à une vision où cette question n’a pas nécessairement grand sens : construire des questions de recherche qui n’auraient pas vu le jour sans une dynamique communautaire ou partenariale suffit bien à démontrer l’intérêt de cette approche.
• Un beau mythe a été cassé : celui du mariage prétendument naturel entre les SHS et la recherche partenariale. Mettons de côté le fait que la catégorie « SHS » regroupe plus d’une vingtaine de disciplines et qu’il serait naïf de les considérer comme un tout homogène… La concurrence des savoirs expérientiels et des savoirs professionnels est sans doute plus rugueuse lorsque ces derniers portent précisément sur l’humain et le social (et non pas sur une molécule, ou une voie de signalisation…) Cette difficulté d’ordre épistémique est redoublée par des enjeux relationnels qui lui sont liés. Pour le dire clairement, les enjeux de pouvoir et de positionnement sont d’autant plus tendus qu’ils concernent des acteurs semblant partager, au moins en partie un même champ d’expertise. »

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6 thématiques pour ouvrir les débats autour de la coopération patient-chercheur lors de l’atelier :

• Pourquoi impliquer les patients dans la recherche ?
• Comment recruter des patients ? Quels profils de patients ? Quels profils de chercheurs ?
• Comment répartir les tâches et les responsabilités ? Les projets de recherche participatif font-ils l’objet d’une coordination spécifique ?
• Comment gérer les émotions des uns et des autres ?
• Comment valoriser l’implication des patients ?
• La formation des patients et des chercheurs : les patients doivent-ils nécessairement être formés à la recherche ? Quelles formations sont utiles, ou indispensables ? Et quid de la formation des chercheurs à ce type de partenariat ?

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