Progrès de la médecine, chronicisation de certaines maladies, épidémie VIH, crises sanitaires, introduction massive d’internet, tout cela a contribué dans les 30 dernières années à déplacer la place du patient dans le système de santé et à faire surgir les patients en acteurs du système. Cela s’est incarné d’abord en termes de démocratie sanitaire dans les suites de la loi Kouchner et des revendications des associations de patients de s’exprimer sur les enjeux, les transformations et les évolutions du système. Consentement, décision médicale partagée, participation à la gouvernance des établissements de santé ; des représentants d’usagers se sont également imposés dans la concertation acteurs sur les évolutions du système de santé. La place du patient s’est ensuite imposée dans le cadre des démarches qualité des soins et des parcours, notamment au niveau des établissements de santé via la certification, où s’est imposée l’exigence de croiser la qualité voulue et rendue par le professionnel de santé et la qualité attendue et perçue par le patient et la prise en compte que l’expérience patient était un moyen essentiel pour travailler à réduire les écarts Aujourd’hui, c’est une nouvelle place que les patients commencent à occuper, celle de patient formateur. Cela signifie, qu’au-delà de l’exigence de tenir compte de ses besoins et de son expérience, le patient a quelque chose à apprendre aux professionnels de santé. C’est dans ce cadre que se créent en France depuis 2004 des ’Universités des patient et que les premiers patients formateurs ont commencé à intervenir en formation initiale des professionnels de santé et dans les programmes d’éducation thérapeutique.
Alors, les patients ont-ils quelque chose à nous apprendre ? Si oui, Quoi ? Cela implique-t-il une professionnalisation de leur part ? Et qu’attendre de cette démarche en termes d’amélioration de la qualité des soins et du système de santé ?
C’est autour de ces questions que Michèle Lenoir-Salfati, Directrice Générale de l’Agence nationale du DPC, reçoit Catherine Cerisey, patiente enseignante à l’université de Paris XIII, et Raymond Merle, patient expert et fondateur de l’université des patients de Grenoble dans une nouvelle émission de DPC Grand Angle.