Cet article vise à partager une expérience innovante d’organisation et de financement de la recherche ayant impliqué les premiers concernés : les patients. Le groupe de travail « ECLAIR » du Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes (CLARA) a été créé en fin d’année 2020 dans le but de contribuer à l’élaboration d’un appel à projets portant sur l’expérience patient en cancérologie, ouvert en janvier 2021. Constitué au départ de 8 membres dont 7 patients, coordonné par un chef de projets du CLARA, le groupe de travail ECLAIR a activement contribué à l’écriture du cahier des charges de l’appel à projets, à l’élaboration des critères d’éligibilité des candidatures, à la révision des critères d’évaluation et de sélection des projets, et au suivi des projets lauréats. Cette expérience s’est renouvelée à deux reprises. Disposant d’une marge de liberté importante, le groupe de travail a pris deux décisions qui marquent avec force la volonté de soutenir le partenariat en recherche et l’implication active des personnes concernées : d’une part, en faisant du partenariat une condition sine qua non de l’éligibilité des dossiers de candidature. D’autre part, en procédant lui-même, après une phase d’évaluation scientifique indépendante, à la sélection des projets. Souhaitant ouvrir la « boîte noire » du partenariat, l’article présente également les modalités concrètes d’interaction entre les membres du groupe de travail, les ajustements qui ont été opérés entre les différentes éditions de l’appel à projets, et les relations entretenues avec le CLARA.
Publié 22 Fév. 2024
par Esokia RIDET
