Le CLARA agit pour la démocratie en santé en intégrant pleinement le patient comme acteur de l’innovation.
Le groupe de travail ECLAIR (Expérience Patient-CLARA-Innovation-Recherche) rassemble des patients experts et les associations pour mettre en valeur et développer l’impact du vécu et de la connaissance des patients pour l’innovation dans la lutte contre le cancer.
Parmi les actions phares du groupe ECLAIR, le pilotage de l’appel à projets Oncostarter Thématisé « Expérience Patient » est une initiative pionnière pour la reconnaissance du patient comme un acteur et un décideur à part entière. Le groupe participe également à toutes les éditions des Oncoriales (un évènement pour les jeunes chercheurs, soignants et patients) en organisant des ateliers de formation sur la collaboration patients/chercheurs.
Régulièrement le CLARA organise des rencontres patients/chercheurs sous la forme de conférences, ateliers ou formations. Ces opportunités sont relayées dans la newsletter du CLARA et sur ses réseaux sociaux. Ces initiatives donnent à tous les acteurs l’occasion de se rencontrer,
d’apprendre à se connaitre et d’élaborer ensemble des pistes d’actions.
Vous souhaitez en savoir plus sur ce groupe de travail ? Contactez notre cheffe de projet !
Delphine Fabre, PhD
Innovation Sociale
Prévention, Trajectoires de santé et Démocratie en santé
dfabre@canceropole-clara.com
+33 7 52 08 20 74
La parole à Raymond Merle, Directeur du Département Universitaire des Patients Grenoble
Qu’est-ce que l’expérience des patients peut apporter aux projets de recherche en
cancérologie ?
Les patients apportent, d’une part, l’expérience, leur(s) pathologie(s), l’annonce
du diagnostic difficile, leurs traitements, leur vie quotidienne. Dans la recherche, de
simples témoins, ils s’engagent à toutes les étapes et deviennent investigateurs.
Selon vous, comment peut-on œuvrer à l’implication des personnes concernées dans la recherche ?
« C’est un choix stratégique : à l’heure actuelle au niveau international, certaines organisations se sont emparées de la formation pour qu’elles puissent s’engager comme enseignants et comme partenaires de recherche. »
Quelle est la valeur ajoutée des liens noués avec le CLARA pour votre département ?
« Cette association permet un partage fertile de compétences entre la recherche, l’innovation et la formation des patients. »
